The truth is in the eyes of the beholder: autisme en ADHD bij volwassenen en ouderen.

dr. Arjan Videler
GGz Breburg en Tilburg University

 

nummer

59

Opgenomen in sessies

Donderdag, 11.30 uur, Zaal 63

Kernwoorden

autisme, adhd

Tags doelgroep

Volwassenen
Ouderen

Tags thematiek en problematiek

Ontwikkelings- en gedragsstoornissen

Tags streams

Overig

Beknopte samenvatting van het symposium

Bij veel volwassenen en ouderen met psychiatrische problematiek is sprake van een neurobiologische ontwikkelingsstoornis. In dit symposium komen een aantal recente studies besproken op het gebied van autisme en ADHD bij volwassenen en ouderen.

Maartje Lenders en dr. Machteld Ouwens bespreken de eerste studie naar de effecten van een aangepaste psycho-educatiecursus voor ouderen met een late diagnose autisme. Vervolgens bespreken Jolien Diekhorst en dr. Helene Andrea onderzoek naar een voor ouderen met een late diagnose ADHD ontwikkeld behandelaanbod. Tulsi Radhoe presenteert onderzoek binnen een grote groep van autistische volwassenen (30-90 jaar), waarin twee subgroepen konden worden geïdentificeerd die verschilden op diverse klinisch relevante maten, met een grote voorspellende waarde voor de kwaliteit van leven, psychische klachten en cognitieve klachten over een periode van vijf jaar. Ten slotte bespreken Jan-Pieter Teunisse en Frans Jacobs de uitkomsten van Sociaal perspectief van en voor ouderen met autisme, een project waarin in co-creatie met ouderen met autisme, ervaren hulpverleners, autisme-onderzoekers en social designers beoogd werd om meer sociaal houvast in het dagelijks leven  te bieden aan ouderen met autisme ter verbetering van hun welbevinden. Dit resulteerde in een gesprekstool, die is ontworpen voor en met ouderen met autisme (55+), maar bruikbaar is voor een bredere groep van mensen met autisme met een late diagnose (30+).

Auteurs

Arjan Videler

GGz Breburg en Tilburg University
Psychotherapeut, gz-psycholoog, senior onderzoeker en coórdinator topklinische zorg en wetenschap

First things first: psycho-educatie voor ouderen met een late diagnose autisme.

Maartje Lenders
GGz Breburg

 

Kernwoorden

Autisme, psycho-educatie, ouderen

Inhoud van de lezing

Introductie:

Autisme komt bij alle leeftijden voor en wordt soms pas op latere leeftijd vastgesteld, terwijl er al jarenlang sprake kan zijn van psychische klachten en er lange tijd problemen in de sociale interacties kunnen spelen. De richtlijn Autismespectrumstoornissen (ASS) bij Volwassenen (2013) adviseert psycho-educatie voor cliënten en naasten na het vaststellen van ASS. De psycho-educatie cursus ‘ik en autisme’ is oorspronkelijk ontwikkeld door de Nederlandse Vereniging voor Autisme en is aangepast voor ouderen om de toepasbaarheid en het effect bij ouderen te vergroten. In dit onderzoek zijn de effecten van de aangepaste psycho-educatie voor oudere cliënten met ASS onderzocht in een pre-test post-test 6-maands follow-up design. De cursus bestaat uit 8 bijeenkomsten, waarvan bij één van de bijeenkomsten de naasten uitgenodigd worden. Tijdens de cursus werd besproken wat autisme is (zoals informatieverwerking), was de gevolgen van autisme kunnen zijn (bijvoorbeeld op emoties en communicatie), de mogelijkheden voor begeleiding, het leren van elkaar en accepteren van de diagnose. Ook was er tijd voor lotgenotencontact.

Methode:

Een pre-test-post-test follow-up design werd toegepast. Metingen werden verricht bij 61 deelnemers (tussen 52-79 jaar) en 44 naasten met een zelf ontwikkelde vragenlijst voor effecten van psycho-educatie voor autisme (VEPA) en de Social Responsiveness Scale-Adults; deelnemers vulden ook de Brief Symptom Inventory en de Rosenberg Self-Esteem Scale in.

Resultaten:

Zoals verwacht nam de kennis over en acceptatie van ASS toe, met sterke en positieve correlaties tussen cliënten en hun naasten op het gebied van kennis. Ambigue resultaten werden gevonden op de uitkomstmaat coping met ASS en op de uitkomstmaat psychologische klachten, zoals gemeten met de BSI, werden geen positieve effecten gevonden. De feedback van de deelnemers en naasten over de aangepaste psycho-educatiecursus was merendeels positief.

Discussie en conclusie

Dit is een eerste studie naar de effecten van aangepaste van psycho-educatie bij ouderen met een late diagnose autisme. In de klinische praktijk lijkt de aangepaste psycho-educatie cursus dus bruikbaar. Verdere aanpassingen voor ouderen worden momenteel onderzocht in een landelijke multicenter studie, de Ondersteuning met Psycho-educatie voor ouderen met Autisme Studie (OPAS).

Voor de praktijk is aan te bevelen om direct na de diagnose autisme bij ouderen, psycho-educatie aan te bieden in groepsverband.

Referenties en literatuur

Lenders, M., Ouwens, M.A., Wilting, R.M.H.J., & Videler, A.C. (under review). First things First: A first exploration of the effects of psychoeducation for older adults with autism.

Ouwens, M.A., Wilting, R.M.H.J., & Videler, A.C. (2022). Partnergroep autismespectrumstoornissen bij ouderen: uitkomsten en ervaringen. Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme, 4.

Auteurs

Maartje Lenders

GGz Breburg
klinisch psycholoog

Ervaringen met en uitkomsten van een behandelaanbod voor ouderen met ADHD: een verkennend onderzoek

Jolien Diekhorst
GGz Breburg

 

Kernwoorden

ADHD, ouderen, psycho-educatie, behandelgroep

Inhoud van de lezing

Introductie

ADHD op oudere leeftijd (alsnog) behandelen kan een verschil maken voor de persoon die aan de gevolgen van ADHD lijdt en voor zijn/haar omgeving en de maatschappij (Kooij et al., 2016). Een empirisch onderbouwd behandelaanbod, specifiek gericht op ouderen met ADHD, is echter nog niet beschikbaar. Aangezien ADHD ook op oudere leeftijd nog veel voorkomt (prevalentie ± 3%) en met beperkingen gepaard gaat (Michielsen et al., 2012), is het van belang om ook voor ouderen een behandelaanbod te ontwikkelen en onderzoeken.

Vanuit PersonaCura, GGz Breburg, is een behandelaanbod ontwikkeld voor ouderen met ADHD (Andrea et al., 2022). Middels exploratief (kwalitatief en kwantitatief) onderzoek beogen we de ervaringen met en uitkomsten van dit zorgaanbod te exploreren.

Materiaal en methode: Op basis van het (volgens de richtlijn opgestelde) behandelaanbod van GGz Breburg voor volwassenen met ADHD is een voor de doelgroep aangepaste psycho-educatiecursus (PE; vijf sessies, twee met naasten) en behandelgroep (18 sessies, vier met naasten) ontwikkeld. De aanpassingen betreffen het tempo en integratie van levensfasegebonden aspecten. Cliënten en hun naasten zijn na afloop van de PE individueel geïnterviewd over hun ervaringen, middels open interviews. Ook vulden ze de Evaluatie Vragenlijst (na iedere sessie), de Pearlin Mastery Schaal (PMS; cliënten voor en na de PE) en de Remoralisatie Schaal (RS; cliënten voor en na de PE) in. Vervolgonderzoek naar de behandelgroep start in september 2023.

Resultaten: Voor analyse en interpretatie van de kwalitatieve interview-data is de Thematische Analyse toegepast. De onderzoeksdeelnemers zijn positief over opbouw en inhoud van de PE. Opvallend is in eerste instantie de (h)erkenning, vervolgens rouw over de late diagnose/behandeling, maar ook dankbaarheid voor een verklaring voor hun klachten én een mogelijkheid er alsnog iets mee te kunnen. De kwantitatieve vragenlijst-analyses bevestigen de positieve evaluatie van de PE, maar geven geen aanwijzingen voor verbetering van ‘mastery’ of remoralisatie na de PE. Deze combinatie van kwalitatief en kwantitatief onderzoek wordt voortgezet voor, tijdens en na de behandelgroep.

Discussie en conclusie: Dit verkennende onderzoek wijst richting een positieve evaluatie van PE voor ouderen met ADHD. De uitkomsten kunnen bijdragen aan het ontstaan van een nieuw narratief, dat aan bod kan komen tijdens de vervolgbehandeling. Voor de klinische praktijk is aan te bevelen om een diagnose ADHD bij ouderen te overwegen, en na het stellen psycho-educatie te bieden alsook vervolgbehandeling te bieden.

Referenties en literatuur

Andrea, H., Diekhorst, J., Wiliting, R.M.H.J. & Videler, A.C. (2022). Een nieuw narratief: de meerwaarde van een de ADHD diagnose ouderen. GZ – Psychologie, 14, 14–17. Kooij, J. S., Michielsen, M., Kruithof, H., & Bijlenga, D. (2016). ADHD in old age: a review of the literature and proposal for assessment and treatment. Expert Review of Neurotherapeutics, 16(12), 1371-1381.

Michielsen, M., Semeijn, E., Comijs, H. C., van de Ven, P., Beekman, A. T., Deeg, D. J., & Kooij, J. S. (2012). Prevalence of attention-deficit hyperactivity disorder in older adults in The Netherlands. The British Journal of Psychiatry, 201(4), 298-305.

Michielsen, M., Semeijn, E., Comijs, H. C., van de Ven, P., Beekman, A. T., Deeg, D. J., & Kooij, J. S. (2012). Prevalence of attention-deficit hyperactivity disorder in older adults in The Netherlands. The British Journal of Psychiatry, 201(4), 298-305.

Auteurs

Jolien Diekhorst

GGz Breburg
gz-psycholoog

Overeenkomsten in verschillen gedurende de levensloop bij autisme

Tulsi Radhoe
Universiteit van Amsterdam

 

Kernwoorden

autisme, sterkte-zwakte profiel, prognose

Inhoud van de lezing

Achtergrond: Bij iedere diagnostische classificatie zijn er individuele verschillen in de manifestatie en de mate van kenmerken en het sterkte-zwakte profiel. Dit geldt ook voor autisme. Deze zogeheten heterogeniteit compliceert het bieden van gepaste ondersteuning en voor het geven van prognostische informatie. Subgroepen onderzoek kan hierbij een uitkomst bieden. Wij hebben binnen een groep van autistische volwassenen (30-90 jaar) twee subgroepen geïdentificeerd die verschillen op diverse klinisch relevante maten (preprint: https://psyarxiv.com/hs4bx/). In samenwerking met ervaringsdeskundigen zijn deze subgroepen “Gevoelens van minder grip op het leven” en “Gevoelens van meer grip op het leven” genoemd.

Doel: Het bepalen of de twee subgroepen klinische waarde hebben door te onderzoeken of ze (a) stabiel zijn gedurende de levensloop, en (b) voorspellend zijn voor externe klinisch relevante maten in de toekomst (i.e., prognostische waardebepaling).

Methode: Subgroepen zijn geïdentificeerd door middel van een community detection analyse, met 14 variabelen (zelf-rapportage) als input: autismekenmerken, demografische en psychologische kenmerken. Zoals gepregistreerd (AsPredicted #77679), onderzochten we of we de subgroepen die gevonden waren op T1 konden repliceren in een longitudinale dataset (T2, 2 tot 5 jaar later) van in totaal 452 volwassenen (30-90 jaar, 241 autistisch, 211 niet-autistisch). Deze dataset was verdeeld in twee aparte groepen: Groep 1 (NAutisme=80) was vijf jaar na T1 gemeten, en Groep 2 (NAutisme=241, NNiet-autisme=211) twee jaar na T1. De stabiliteit van de subgroepen is onderzocht door (a) het aantal gevonden subgroepen, (b) de profielen van de subgroepen, en (c) subgroep lidmaatschap. De voorspellende waarde is onderzocht voor kwaliteit van leven, psychische klachten en cognitieve klachten. Dit onderzoek was een onderdeel van een breder onderzoek naar veroudering en autisme (voor protocol zie Geurts et al., 2021).

Resultaten: In de data van autistische en niet-autistische volwassenen zijn twee subgroepen gevonden. Subgroep 1 bestond voornamelijk uit autistische volwassenen (96%) en Subgroep 2 voornamelijk uit niet-autistische volwassenen (89%). Binnen de autismegroepen (1 en 2) zijn de twee eerder geïdentificeerde autisme subgroepen gerepliceerd. De profielen van de subgroepen waren stabiel over de tijd voor >50% van de variabelen na twee jaar, en voor 21% na vijf jaar. De meerderheid van de autistische volwassenen bleef in dezelfde subgroep naarmate ze ouder werden: na twee jaar zat 79% in dezelfde subgroep, en na vijf jaar 64%. Subgroep lidmaatschap was voorspellend voor klinische uitkomsten die tot vijf jaar in de toekomst waren gemeten: autistische volwassenen in de “Gevoelens van minder grip op het leven” subgroep hadden een lagere kwaliteit van leven, en meer psychische en cognitieve klachten dan volwassenen in de “Gevoelens van meer grip op het leven” subgroep.

Conclusies: Deze studie laat zien dat de heterogeniteit in autisme goed beschreven kan worden d.m.v. twee subgroepen die verschillen op diverse klinisch relevante maten. De subgroepen zijn stabiel naarmate mensen ouder worden en hebben voorspellende waarde. De resultaten zijn relevant voor het bieden van gepaste ondersteuning in de klinische praktijk en voor het geven van zinvolle informatie aan autistische volwassenen en hun naasten over de toekomst.

Referenties en literatuur

Geurts, H. M., Agelink Van Rentergem, J. A., Radhoe, T., Torenvliet, C., Van Der Putten, W. J., & Groenman, A. P. (2021). Ageing and heterogeneity regarding autism spectrum conditions: A protocol paper of an accelerated longitudinal study. BMJ Open, 11(3), 1–11. https://doi.org/10.1136/bmjopen-2020-040943

Radhoe, T. A., Agelink van Rentergem, J. A., Torenvliet, C., Groenman, A. P., van der Putten, W. J., & Geurts, H. M. (2021). Finding similarities in differences between autistic adults: Two replicated subgroups. PsyArXiv. https://doi.org/10.31234/osf.io/hs4bx

Auteurs

Tulsi Radhoe

Universiteit van Amsterdam
promovenda

Sociaal perspectief van en voor ouderen met autisme

dr. Jan-Pieter Teunisse1, dr. Frans Jacobs
1Leo Kannerhuis en HAN

 

Kernwoorden

autisme, sociaal herstel

Inhoud van de lezing

Introductie:

Veel volwassenen met autisme komen bij het ouder worden, wederom (of voor het eerst ernstig) in de problemen, vanwege de moeite die zij hebben met aanpassen aan levensfasegebonden veranderingen als pensionering, lichamelijke achteruitgang, verandering van sociale rollen en het verlies van naasten. De kernproblemen van sociale tekortkomingen en communicatie resulteren in moeilijkheden in interpersoonlijke relaties en het vermogen om een onafhankelijk leven te leiden met als gevolg eenzaamheid en moeilijkheden in functionele onafhankelijkheid.

Doel van dit project was om in co-creatie met ouderen met autisme, ervaren hulpverleners, autisme-onderzoekers en social designers te werken aan meer sociaal houvast in het dagelijks leven van ouderen met autisme ter verbetering van hun welbevinden. De ontwerpuitdaging was: hoe ontwerpen we een concrete, pragmatische tool die het sociaal perspectief van ouderen met autisme vergroot én aansluit bij de specifieke en persoonlijke behoeftes van de doelgroep?

Methode:

In een social design traject van 1 jaar werden 3 fasen doorlopen om tot het eindproduct te komen:

1.       Onderzoek: Door middel van literatuuronderzoek en interviews met ouderen met autisme, naasten en autisme-experts werden inzichten verkregen in de drijfveren en blokkades van de doelgroep. Op basis daarvan werden kansrijke richtingen voor handelingsperspectief gezocht.

2.       Proof of concept: De projectgroep en klankbordgroep kozen voor het concept ‘wensen en grenzen’ gesprekstool om verder uit te werken. Hieruit volgde een iteratief proces van ontwerpen en testen van verschillende prototypes, waarbij meer dan 500 verschillende geformuleerde vraagkaarten werden onderzocht, en thematieken, wijze van ondersteuning en spelregels werden geëxploreerd. Er waren 7 testdagen op verschillende locaties waar meer dan 30 personen uit de doelgroep (ouderen met autisme en naasten) het spel uittestten.

3.       Validatie en oplevering: De inzichten uit de vorige fase zijn door de designers gebundeld en het definitieve prototype gepresenteerd aan de ouderen met autisme, hulpverleners en onderzoekers in de project- en klankbordgroep. Na de laatste aanpassingen is samenwerking gezocht met een uitgever voor het professioneel produceren en opleveren van de ‘wensen en grenzen’ gesprekstool.

Resultaten:

De onderzoeksfase heeft verdiepende inzichten gegeven over thema’s die spelen bij ouderen met autisme, welke worden beschreven in een apart wetenschappelijk artikel. De gesprekstool ‘wensen en grenzen’ blijkt goed aan te sluiten bij de behoeftes van de doelgroep. Het uitgangspunt van gelijkwaardigheid, de 5 gespreksthema’s (kracht, persoonlijk, terugkijken, verbinding en toekomst), de interactiekaarten en de afsluiting met een ‘mijn wens aan jou’ brief helpen om het goede gesprek te voeren. Hulpverleners zijn enthousiast over toepassing van de tool in de behandeling van ouderen met autisme en hun naaste.

Discussie/Conclusie:

De gesprekstool is oorspronkelijk ontworpen voor en met ouderen met autisme (55+), maar is bruikbaar voor een bredere groep van mensen met autisme met een late diagnose (30+). Effectonderzoek moet aantonen wat de bijdrage aan behandelwinst is.

Klinische implicaties:

Door commitment van een brede coalitie van ggz-organisaties, belangenorganisaties en onderzoekers is de gesprekstool ‘wensen en grenzen’ nu laagdrempelig beschikbaar voor ouderen met autisme en hulpverleners.

Referenties en literatuur

Mason, D., Stewart, G.R., Capp, S.J., & Happe´, F. (2022).  Older age autism research: A rapidly growing field, but still a long way to go. Autism in Adulthood, 4(2), 164-172.

Teunisse, J. P. & Buurs, G. (2013). Levensloopperspectief. In C. Schuurman, E. Blijd-Hoogewys & P. Gevers (red.). Behandeling van volwassenen met een autismespectrumstoornis (p. 61-71). Amsterdam: Hogrefe Uitgevers.

Ouwens, M.A., Wilting, R.M.H.J., & Videler, A.C. (2022). Partnergroep autismespectrumstoornissen bij ouderen: uitkomsten en ervaringen. Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme, 4.

Auteurs

Jan-Pieter Teunisse

Leo Kannerhuis en HAN
lector, gezondheidszorgpsycholoog en senior onderzoeker

Frans Jacobs

The truth is in the eyes of the beholder

Rosalien Wilting
PersonaCura, GGz Breburg

 

Inhoud

  • Volwassenen en ouderen met autisme en ADHD houden ons scherp: wat betekenen deze onderzoeken voor hen?
  • Een vermoeden van een late diagnose autisme of ADHD mag nooit onthouden worden aan een cliënt.
  • Meer of minder grip, wat bieden we cliënten dan anders aan in de praktijk?
  •  

Auteurs

Rosalien Wilting

PersonaCura, GGz Breburg
klinisch psycholoog/psychotherapeut