Verlichting voor aanhoudende lichamelijke klachten (ALK): onderzoeksagenda voor medisch niet voldoende verklaarde lichamelijke klachten vanuit het perspectief van patiënten, naasten en zorgverleners.
Dr. Iman Elfeddali
GGz Breburg / Centrum Lichaam Geest en Gezondheid
nummer
35
Opgenomen in sessies
Vrijdag, 11.00 uur, Zaal 63
Kernwoorden
ALK, onderzoeksagenda, patiëntperspectief, naastenperspectief
Tags thematiek en problematiek
Somatiek
Tags doelgroep
Volwassenen
Tags streams
Overig
Inhoud van de lezing
Inleiding. Medisch niet voldoende verklaarde lichamelijke klachten, in Nederland aangeduid als somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten (SOLK) en sinds 2021 als aanhoudende lichamelijke klachten (ALK), zijn hoogprevalent1,2. Deze klachten leggen een zware druk op het dagelijks leven van patiënten en hun naastbetrokkenen. Wetenschappelijke kennis hierover is nog relatief beperkt en bestaande behandelingen zijn beperkt effectief. Dit geeft veel druk op de gezondheidszorg en op de mogelijkheden die er zijn om deze mensen te helpen. Om de koers van wetenschappelijk onderzoek te bepalen en daarmee praktisch toepasbare innovaties te ontwikkelen voor deze doelgroep zijn de ideeën van zowel patiënten (of anderen met ALK die zich niet als patiënten identificeren), hun naasten en zorgprofessionals van groot belang. Om deze reden is een onderzoeksagenda van belang die niet alleen vanuit het uitgangspunt van onderzoekers is opgesteld, maar juist met de patiënten, naasten en professionals die in de praktijk met deze doelgroep werken.
Methoden. De onderzoeksagenda is - samen met patiënten (of anderen met ALK), naasten en zorgverleners - opgesteld volgens de methodiek van de James Lind Alliance3. In een eerste landelijke online-vragenlijst hebben deelnemers onderzoeksthema’s geïdentificeerd; de antwoorden zijn omgezet naar samenvattende onderzoeksvragen. In een tweede landelijke online vragenlijst zijn de samenvattende vragen geprioriteerd. De top 18 is aan de doelgroep, naasten en zorgprofessionals voorgelegd in een 2-daagse werkconferentie; op basis hiervan is een top 10 van onderzoeksvragen gemaakt.
Resultaten. De eerste vragenlijst is door 345 deelnemers ingevuld, de tweede door 400. De eerste dag van de werkconferentie is bezocht door 25 deelnemers, de tweede dag door 24 deelnemers. Uit de antwoorden blijkt onder andere het belang van onderzoek naar factoren die ALK veroorzaken en in stand houden, de rol van trauma, nieuwe behandelingen en ondersteuning voor naasten.
Discussie en conclusie. Een gelijkwaardige samenwerking tussen patiënten, naasten en zorgprofessionals heeft geleid tot een gedragen top 10 van onderzoeksprioriteiten, die richting geeft aan de toekomstagenda van wetenschappelijk onderzoek naar SOLK/ALK en verlichting kan brengen voor patiënten, hun naasten en zorgprofessionals.
Relevantie voor de praktijk. In deze lezing worden zorgprofessionals meegenomen in de behoeften met betrekking tot wetenschappelijk onderzoek en innovatie vanuit patiënten (of anderen met ervaring met ALK), naasten en collega-zorgverleners. Ook kan er vanuit het publiek meegedacht worden over de praktische vertaalslag van de onderzoeksagenda.
Referenties en literatuur
1. Olde Hartman, T.C., et al., HG-Standaard somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten (SOLK). Huisarts en Wetenschap, 2013. 56: p. 222-230.
2. Henningsen, P., T. Zimmermann, and H. Sattel, Medically unexplained physical symptoms, anxiety, and depression: a meta-analytic review. Psychosom Med, 2003. 65(4): p. 528-33.
3. Http://www.jla.nihr.ac.uk/. De James Lind Alliance is een organisatie in Engeland die zich inzet om cliënten, naasten en zorgverleners op een methodische wijze in dialoog te brengen om de onderzoeksagenda rond ziektebeelden te bepalen.
Tags flow
De therapeut onder druk
Gevolgen van langdurige/chronische stress/druk op lichaam en geest
Auteurs
